enfermedad inflamatoria intestinal

Así viven los afectados

Síntomas como inflamación intestinal, complicaciones graves y efectos emocionales profundos. Los tratamientos actuales, incluyendo fármacos biológicos y moléculas pequeñas, ofrecen esperanza.

Hermana gemela de la Enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa es una de las dos patologías que comprenden la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Ambas tienen un carácter fluctuante en forma de brotes intermitentes y los efectos secundarios de los tratamientos influyen sobremanera en el estado emocional del paciente, afectando su esfera psicológica y aumentando las posibilidades de padecer ansiedad y depresión.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es el paraguas bajo el que se sitúan la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, dos patologías caracterizadas por la inflamación crónica e inmunomediada del intestino. Pero mientras en la colitis ulcerosa esta inflamación afecta sólo a la capa interna del colon (intestino grueso), en el caso de la enfermedad de Crohn la inflamación se puede producir en cualquier tramo del tubo digestivo (desde la boca hasta el ano, pasando por el intestino delgado y grueso) y en todas sus capas. En ambas, normalmente se alternan periodos de brotes activos con etapas de inactividad en las que los síntomas están en remisión. En los casos más severos, a veces es necesaria una cirugía para poder controlar los efectos de la enfermedad.

Su ADN 

Aunque las dos enfermedades se caracterizan por producir inflamación y úlceras, existen diferencias importantes entre ambas, según explican los expertos del Hospital Clinic de Barcelona. Por ejemplo, mientras que el síntoma predominante en la colitis ulcerosa es la diarrea, en la enfermedad de Crohn es el dolor abdominal. El diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal se realiza mediante una colonoscopia, técnica en la que se introduce desde el ano una sonda fina con luz que contiene una pequeña cámara en la punta para observar el colon (intestino grueso) y también la parte final del intestino delgado, y que permite determinar la extensión de la inflamación, así como extraer muestras de tejido de las zonas inflamadas y observarlas al microscopio (biopsia). Otras pruebas que se pueden realizar son analíticas de sangre, ecografía abdominal, tomografía computerizada (TC) o resonancia magnética nuclear.

  1. En la colitis ulcerosa, los cambios inflamatorios se limitan a la parte interna del intestino (la capa mucosa), se inician en el recto y afectan al colon de forma continua. Sus síntomas son intermitentes: cólicos, deposiciones de escasa cantidad y numerosas, necesidad frecuente y urgente de defecar, retortijones, diarrea sanguinolenta y moco en heces. Son indicativos de gravedad la fiebre, el dolor abdominal y la afectación del estado general con fatiga, pérdida del apetito y de peso.

Complicaciones: tener colitis ulcerosa durante mucho tiempo aumenta el riesgo de contraer cáncer de colon. Otra complicación grave de la colitis ulcerosa es la formación del megacolon tóxico, en la que el colon se dilata por encima de los 6-7 cm de diámetro, pudiendo producirse una perforación que permite que las heces se filtren en su abdomen, lo que puede causar una infección potencialmente mortal (peritonitis). Los signos que deben alertar de esta complicación son fiebre, taquicardia, distensión y dolor abdominal intenso. 

  1. En la Enfermedad de Crohn, la inflamación puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo y a todo el grosor de la pared intestinal. Sus síntomas son: dolor abdominal y diarrea; masa abdominal palpable; pérdida de peso; náuseas o vómitos; y fiebre, siendo este último es un síntoma de gravedad. os síntomas principales de esta complicación.

Complicaciones: debido a que la inflamación afecta a todas las capas de la pared intestinal puede producirse una masa abdominal palpable en la exploración física; pérdida de peso; náuseas o vómitos y fiebre (síntoma de gravedad); estrechamiento del calibre del intestino, llamada estenosis, cuyos síntomas son dolor abdominal (cólicos) e intolerancia de la dieta (vómitos); así como fístulas (trayectos que comunican el intestino con la piel u otros órganos vecinos, como, por ejemplo, la vejiga urinaria). Al afectar al ano, también pueden producirse lesiones perianales como colgajos cutáneos (pliegues de la mucosa anal hacia afuera); fístulas (comunicación del interior del recto con el exterior); fisuras (desgarro que se muestra en forma de herida lineal en el canal anal); abscesos (cúmulo de pus como consecuencia de la infección); y estenosis rectal (estrechamiento del ano o recto como consecuencia del tejido cicatricial que se forma por las úlceras).

Su lado más emocional, explicado por un paciente

Como muchas otras enfermedades inflamatorias crónicas de base autoinmune (aquellas en las que el sistema inmunitario ataca a las células sanas del organismo), la colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn generan una gran carga emocional y psicológica en los enfermos, por su naturaleza crónica y fluctuante. Así lo explica la doctora Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, en Valencia, quien afirma que “la calidad de vida de los pacientes con EII se ve claramente afectada, además de por sus síntomas típicos, por otros como la astenia o los problemas articulares, que impactan de forma directa en su bienestar y en su capacidad para realizar actividades diarias y relacionarse a nivel personal y laboral”. “En términos generales, la EII termina afectando negativamente a todas las parcelas de la vida”, sostiene José Luís Rodríguez de los Ríos, presidente de la Asociación de Enfermos de Chron, Colitis Ulcerosa de Sevilla (ACCU-Sevilla), quien relata cómo es convivir con colitis ulcerosa. “En mi caso, tengo Colitis Ulcerosa desde hace 30 años y, aunque actualmente estoy en remisión, es normal levantarme cuatro horas antes de salir de casa para poder estar tranquilo en la calle”, expone. “Padecer una enfermedad así repercute tanto en las relaciones con la familia como con la sociedad. Provoca cambios en la dinámica familiar alterando su equilibrio. La economía de la familia también se puede ver afectada por el empeoramiento de la situación laboral a causa de los ingresos y las sucesivas bajas laborales. En el aspecto social, esta enfermedad provoca el aislamiento del paciente que tiene miedo a salir a la calle por la inseguridad que le produce no disponer de un aseo cerca y en buen estado. La incomprensión de la ciudadanía también influye. Por lo tanto, contar con un buen apoyo familiar, es fundamental para afrontar la enfermedad”, explica este paciente.

La esfera sexual, “tocada”

Otro tema poco tratado en la EII es la disfunción sexual, una esfera que también se ve a menudo perjudicada. De hecho, hablamos de una patología que debuta en personas jóvenes, generalmente entre los 15 y los 40 años, una etapa en la que la sexualidad, la imagen corporal y las relaciones íntimas juegan un papel importante. Además, el bajo peso, las reglas irregulares o las adherencias en los tejidos intervenidos durante las cirugías pueden dificultar el embarazo. “En concreto, el problema principal lo encontramos cuando las pacientes se han sometido a cirugía para mantener a raya la enfermedad, ya que a veces se ha desarrollado tejido cicatricial en la pelvis o las trompas de Falopio y esto dificulta posteriormente la fecundación. Esto ocurre porque, a veces, estas adherencias obstruyen las trompas de Falopio, pero afortunadamente, las alternativas que ofrecen las técnicas de reproducción asistida son compatibles con esta situación, ya que no es necesario que las trompas sean permeables para conseguir el embarazo”, explica el doctor Manuel Muñoz, director de IVI Alicante.

El tratamiento: fármacos biológicos y pequeñas moléculas

Según explica el doctor Guillermo Bastida, médico adjunto del servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia), los trastornos crónicos mediados por el sistema inmunológico a menudo requieren el uso prolongado de fármacos biológicos y/o moléculas pequeñas para lograr una remisión de la enfermedad. El doctor Bastida nos explica que existe “una nueva familia de fármacos actualmente disponible para el tratamiento de la EII, que son las denominadas moléculas pequeñas o fármacos de pequeño peso molecular, que han demostrado ser muy eficaces en el tratamiento de la EII, tanto para inducir como para mantener la remisión, además de poseer la ventaja de un rápido mecanismo de acción”. 

Vivir ostomizados

A veces, en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, sobre todo en la variante Crohn, se requiere de una intervención llamada ileostomía, una abertura en la parte inferior del abdomen que va conectada al extremo del intestino delgado (el íleon), por donde sale la materia fecal y se deposita en una bolsa de plástico llamada bolsa de ostomía. Es el caso de Patricia Veiga, enfermera y paciente ostomizada con ileostomía permanente, quien define cómo es vivir siendo portadora de una ostomía: fue diagnosticada con 9 años de la enfermedad de Crohn. Ha sido intervenida en 6 ocasiones, pasando por una ostomía temporal y por una reconexión que duró 10 años que le hizo perder calidad de vida, yendo al baño más de 20 veces al día para, finalmente, solicitarles a los médicos una ostomía permanente. Entre tanto, ha pasado por varias complicaciones que le hicieron perder el intestino grueso además de varias resecciones del intestino delgado lo que le ha provocado un síndrome de intestino corto que le hace precisar un catéter venoso central por el cual ha recibido nutrición por vía parenteral. Pese a ello, estudió Enfermería, ejerce en el hospital de la Fe de Valencia y gracias a su perfil de instagram @Ostobag, se ha convertido en la creadora de contenido más reconocida sobre ostomía en lengua española. Ahora, el documental Ostobag: Ser y Vivir Ostomizada que puede verse en el canal youtube, cuenta su historia con el objetivo de visibilizar la realidad de las más de 70.000 personas que viven con una ostomía en nuestro país. “Es una montaña rusa de emociones y al final comprendes que mucho de lo que nos pasa, no dependen de nosotros mismos y tienes que aceptar que las cosas son así, aunque a veces cueste. Cuando uno llega a la aceptación todo cambia y las cosas van muchísimo mejor”, concluye.

Qué hacer durante la resolución de un brote

  • Cocinar los alimentos con técnicas sencillas (hervido, plancha, etc.).
  • Evitar el uso excesivo de grasas, eligiendo siempre aceite de oliva virgen extra.
  • Incorporar a la dieta alimentos pobres en fibra y si se toleran incorporar progresivamente los alimentos con alto contenido en fibra (vegetales, cereales integrales, etc.).
  • Evitar los alimentos que incrementen la producción de gases (coliflor, coles de Bruselas, etc.).
  • Evitar las legumbres (garbanzos, habas, lentejas, etc.).
  • Cocinar las frutas y verduras antes de consumirlas; no comerlas crudas, con piel o pepitas.
  • No consumir alimentos que no sean bien tolerados y evitar los alimentos difíciles de digerir.
  • Asegurar una buena hidratación, evitando bebidas con gas y carbonatadas, bebidas alcohólicas, té y café muy cargados. Preferiblemente no consumir bebidas muy frías, muy calientes o especiadas.
  • Comer más veces y poca cantidad (5 comidas al día: desayuno, media mañana, comida, merienda y cena).
  • Comer con tranquilidad y de forma relajada, evitando el estrés.
  • Evitar algunos medicamentos que pueden causar un brote, como los analgésicos llamados antiinflamatorios no esteroideos (AINE). 
  • En el caso de colitis ulcerosa, tomar complementos de hierro, calcio y vitamina D.

Para la especialista enfermera especialista en ostomías del Hospital de Poniente, Montse Cabrera López, “el hecho de que estas personas puedan acudir a una farmacia y que los profesionales farmacéuticos conozcan los dispositivos ayuda a que puedan ir mejorando su día a día, porque no solo hay que quedarse con la figura de la enfermería, que lo cuida o que mira las complicaciones o qué dispositivo se puede adaptar mejor, sino que desde la farmacia también se puede afrontar una atención desde el conocimiento de cercanía que tienen, de saber a qué se dedica o las aficiones de esa persona, de su día a día, y puede aconsejar productos o hábitos. Es un cambio desde el punto de vista físico, psicológico, social muy importante”.

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Paula Rivero

Licenciada en Ciencias de la Información, rama Periodismo y licenciada en Historia Contemporánea por la Universidad de Sevilla. Tras varios períodos en prácticas en diarios como ABC Sevilla o Diario...